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Aprendiendo qué son la Hemofilia y la Corea Huntington

Aprendiendo qué son la Hemofilia y la Corea Huntington

Charla enfermedades raras

Trabajamos con personas mayores y/o dependientes y tratamos de facilitar su integración social de múltiples formas. Una de ellas es acercándoles a otras realidades que, aunque menos conocidas, también merecen nuestra atención. Hace un año, comenzamos una actividad de contacto con otras asociaciones y entidades, para acercarnos a la realidad que viven personas con enfermedades raras. La experiencia fue tan positiva que no hemos dudado en repetirla.

Gracias a las nuevas tecnologías, esta semana, en nuestro centro de Aguilar de Campoo, hemos podido conectar con Beatriz Fernández, trabajadora social de la asociación Corea de Huntington de Castilla y León; Nerea de Juan trabajadora social de la asociación Hemobur (Hemofilia Burgos) y a David Martín, quien padece esta última enfermedad.

De un modo sencillo y muy cercano, nos explicaron qué son las enfermedades raras, cuáles son las principales características de éstas dos en concreto, su sintomatología y medicación específica. Incluso pudimos acercarnos a su día a día, ver cómo les afecta, qué tratamientos y medidas de prevención han de aplicar y, hasta qué punto es importante contar con el apoyo de las asociaciones, de las actividades que realizan. Nos hablaron de las dificultades comunes que han de afrontar día a día ellos y nuestros residentes, se interesaron por nuestras actividades… En definitiva, compartimos casi una hora de experiencias y aprendizaje mutuo. ¡GRACIAS!!