Incentivar la conexión con el entorno es uno de los principales objetivos de nuestros centros.

En Tercera Actividad Aguilar de Campoo esta semana hemos podido compartir experiencias con el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, para descubrir la historia de personas como Valeria Fernández, una niña de tres años diagnosticada con el síndrome de RETT.

Las pantallas, las distancias y las mascarillas, no merman la emoción. En Tercera Actividad Aguilar un grupo de residentes espera impaciente la conexión con el CREER de Burgos. Saben que van a poder hablar con María José García, la madre de Valeria, una niña de 3 años diagnosticada con síndrome de RETT y con María Jesús Ladrón de Guevara, terapeuta ocupacional del centro burgalés.

Minutos antes de conectarse Alejandro Serrano, director de Tercera Actividad Aguilar y Sonia García, terapeuta ocupacional y tía de Valeria, les han explicado cómo va a funcionar la conexión. Además, durante toda la semana han estado trabajando en la elaboración de unos sencillos pins de gomaeva que reproducen varias manos de colores entrelazadas, símbolo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebró el domingo, 28 de febrero. Todos lo lucen con orgullo en la solapa, mientras esperan pacientes la conexión con Valeria, María Jesús y María José.

Aprender a mirar el lado positivo de la vida

La primera en saludar al otro lado de la pantalla es María Jesús, terapeuta ocupacional del centro burgalés, quien les explica que es un espacio público, dependiente del IMSERSO, con un equipo multidisciplinar en el que tratan de ayudar y facilitar la vida a personas diagnosticadas con enfermedades raras. “¿Sabíais que se conocen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de personas?”, pregunta a un auditorio ya entregado a su exposición.

“Muchas tienen dificultades para acceder o costearse los tratamientos”, explica. En centros como el de Burgos intentan hacer su día a día un poco más sencillo, ayudándoles, asesorándoles y prestándoles apoyo. “El 80% de las enfermedades raras son genéticas y el 52% de ellas aparecen en la infancia, el resto pueden manifestarse en cualquier momento de la vida, por lo que cualquiera de nosotros podría padecer una enfermedad rara”, recuerda María Jesús.

Mientras habla, a su lado corretea Valeria, una niña de tres años, diagnosticada con síndrome de RETT, es la sobrina de Sonia,  la terapeuta ocupacional de Tercera Actividad, quien la mira con orgullo de tía y profesional que ve los avances que experimenta cada día. “El síndrome de RETT afecta fundamentalmente a las niñas”, explica María José, madre de Valeria, “en nuestro caso, donde más se nota es en las manos porque no para de moverlas, parece que flotan y, en ocasiones, le cuesta coger cosas”.

Valeria también ha tardado un poco en decir sus primeras palabras o en dar sus primeros pasos, pero no importa, “lo fundamental es celebrar cada logro”, asegura María José, “por pequeño que sea, para ella y para nosotros es importante”. La enfermedad se manifiesta de modo diferente en cada persona. No saben cuál será la evolución de Valeria en los próximos años. Lo que sí tienen claro, tanto su madre y su tía, como la terapeuta ocupacional que les ayuda es que, van a estar ahí para apoyarla, porque “siempre hay que ver el lado positivo de la vida”.

Algo de lo que saben mucho en Tercera Actividad, ya que han pasado unos largos y duros meses de confinamiento y aislamiento, sin poder encontrarse con familiares ni amigos. Pese a todo, cuentan a Valeria y a María Jesús, que “no ha sido tan duro”, que se han sentido apoyados y queridos, porque, al fin y al cabo, también saben celebrar lo bueno que la vida nos brinda cada día. 

La conexión se cierra con un gran aplauso a ambos lados de la pantalla y con una promesa: la del equipo de Tercera Actividad de crear algún juguete o detalle para Valeria, que le ayude en su día a día y le sirva para recordarles.